Medicamentos de alto custo


O Sistema Único de Saúde (SUS) tem uma tabela definida pelo Ministério da Saúde com os medicamentos de alto custo para diferentes doenças genéticas, raras. Atualmente, na tabela que vale para todo o país, existem 145 itens.

No Ceará, para atender aos pacientes, a Secretaria da Saúde do Estado investe R$ 135 milhões, por ano, na aquisição dos medicamentos de alto custo. Desse total, 60% dos recursos são do Ministério da Saúde e 40% do Tesouro do Estado.

Além dos R$135 milhões investidos na aquisição dos medicamentos que constam na tabela, o governo do Estado aplica mais R$ 20 milhões na compra, por determinação judicial, de medicamentos que não fazem parte da tabela do SUS. Há processos que chegam a quase meio milhão de Reais.

Veja esse exemplo: para garantir durante quatro meses 64 frascos do medicamento elaprase aos pacientes Alan Peixoto e Carlos Henrique de Lima, portador de mucopolissacaridose e que ingressaram juntos na justiça, a Sesa está desembolsando R$ 443 mil. O medicamento é importado, fabricado por um só laboratório. No prazo de um mês deve ser finalizado todo o processo de compra e entregue às famílias dos dois pacientes.

Além dos pacientes Alan Andrade Peixoto e Carlos Henrique de Lima, a previsão de que receberão medicamentos no prazo de um mês, através de outros três processos judiciais: Hugo Tavares Sombra e Ana Beatriz Menezes Benevides, 96 frascos de naglazyme no valor de R$ 300 mil, os irmãos Jean e Jeovani da Silva, 32 frascos de elaprase ao custo de R$ 223 mil e ainda os irmãos Claudiane, Claudiano e Carlos Henrique de Lima.

MUCOPOLISSACARIDOSE

As Mucopolissacaridoses (MPS) são doenças metabólicas hereditárias causadas por erros inatos do metabolismo que determinam a diminuição da atividade de determinadas enzimas, que atuam numa estrutura da célula chamada lisossomo. As MPS fazem parte de um grupo chamado Doenças de Depósito Lisossômico.

O lisossomo
Nosso organismo é feito de células, milhões delas. As células se multiplicam, vivem e morrem diariamente, sendo assim constantemente renovadas. Quando uma célula morre, é imediatamente destruída e seus componentes são reutilizados pelo organismo.

Quando uma célula é destruída, seus componentes são fagocitados ("comidos") por outras células, chamadas macrófagos, que são parentes dos glóbulos brancos do sangue. Dentro dos macrófagos, o material da célula morta fica dentro de uma espécie de "bolha", chamada lisossomo. No lisossomo, a célula introduz enzimas, que são substâncias que "digerem" os restos celulares, quebrando substâncias grandes em partes menores, que podem ser reutilizadas.

As enzimas que agem nos lisossomos são fabricadas pela própria célula, seguindo uma "receita" que fica no núcleo: os genes. Se uma pessoa sofre alguma alteração em um gene, dizemos que ocorreu uma mutação. Quando ocorre uma mutação em um gene, a "receita" fica alterada e a enzima que é fabricada com base nesta receita alterada, geralmente não funciona.

As mucopolissacaridoses
Nas MPS ocorre deficiência ou falta de enzimas que digerem substâncias chamadas Glicosaminoglicanos (GAG), antigamente conhecidas como mucopolissacarides e que deram nome à doença.

Os GAG são moléculas formadas por açúcares, que se ligam a uma proteína central, absorvem grande quantidade de água, adquirem uma consistência mucóide, viscosa, o que garante a essa estrutura uma função lubrificante e de união entre os tecidos, permitindo por exemplo o movimento das articulações (juntas) do corpo.

Quando os GAG não são digeridos corretamente, devido à deficiência de alguma enzima, eles ficam depositados no interior dos lisossomos e também são eliminados pela urina.